Servicios de genómica personal: ¿genomas de quién?

Las nuevas empresas que ofrecen servicios personales de información del genoma completo a través de Internet son actores dinámicos y muy visibles en el campo de la genómica personal. Por tarifas que actualmente oscilan entre 399 y 2500 dólares estadounidenses y un frasco de saliva, las personas ahora pueden comprar acceso en línea a su información genética individual sobre la susceptibilidad a una variedad de enfermedades crónicas y rasgos fenotípicos basados ​​en una exploración SNP de todo el genoma. La mayoría de las empresas que ofrecen este tipo de servicios tienen su sede en los Estados Unidos, pero sus clientes pueden provenir de casi cualquier parte del mundo. Aunque se están debatiendo acaloradamente la validez científica, la utilidad clínica y las posibles implicaciones futuras de dichos servicios, varias cuestiones éticas y regulatorias relacionadas con las estrategias de marketing directo al consumidor (DTC) de las pruebas genéticas aún no han recibido suficiente atención. Por ejemplo, ¿cómo podemos minimizar el riesgo de que terceros no autorizados envíen el ADN de otras personas para realizar pruebas? Otra cuestión apremiante se refiere a la propiedad de la información (genotípica y fenotípica), así como al estatus legal poco claro de los clientes con respecto a su propia información personal. La legislación actual en Estados Unidos y Europa no proporciona respuestas claras a estas preguntas. Hasta que la regulación de los servicios de genómica personal se ponga al día con la tecnología, hacemos un llamado a los proveedores comerciales para que se autorregulen y coordinen sus actividades para minimizar los riesgos potenciales para la privacidad individual. También señalamos algunos pasos específicos, a lo largo del modelo de fideicomisario, que los proveedores de servicios de genómica personal DTC, así como los reguladores y formuladores de políticas, podrían considerar para abordar algunas de las preocupaciones que se plantean a continuación.